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Cri du coeur d'une maman: auriez-vous des suggestions ?

Bonjour à tous, je vis présentement au Québec et j'ai un fils de 5 ans qui a eu son diagnostic de medulloblastome, groupe 3 en novembre 2020.

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Après avoir fait 6 semaines de radiothérapie, nous avons procéder à 7 cycle de chimiothérapie. Nous étions sous une étude en partenariat avec l'hôpital St.judes des États-Unis. Les chimiothérapies administrés sont les suivantes : Vincristine, cyclophosphamide et cisplatin 4 cycles et Gemcitabine et pemetrexed 3 cycles.

 

Nous venons d'avoir les résultats du nouvel IRM post chimio et ils ont découvert 6 nouvelles métastases un peu partout dans son cerveau. Malheureusement, on ne nous parle pas de guérison, mais plutôt de freiner la maladie, jusqu'à ce qu'elle prenne le dessus.

 

 

L'oncologue m'a demandé d'écrire toutes questions pour le prochain rendez-vous et m'a dit que si je trouvais de nouveaux médicaments, il était ouvert aux suggestions, mais comme je ne suis pas oncologue, je me tourne vers vous 🙏

 

 

Il m'a parlé de deux possibilités pour les nouveaux traitements si je ne trouvais rien :

 

 

Protocole MEMMAT : Injections via Omaya + médicaments par la bouche. Je ne connais pas encore le noms des médicaments administrés.

 

 

2e protocole : il y a Temodal, Irinotecan et Bevacizumab.

 

 

Ma question : Avez-vous vécu quelque chose de similaire à notre histoire et, si oui, votre enfant a-t-il bénéficier de médicaments différents qui l'ont sauvé?

 

 

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